Quels soutiens quand on devient sourd ?

Surdité et soutien psychologique ? notre dossier a rencontré tout à la fois enthousiasme et scepticisme.. Certes, pour beaucoup d’entre nous, la question n’a même pas pu se poser : aujourd’hui, on dédramatise le recours à un psychologue, mais autrefois, c’était facilement synonyme de maladie mentale. Pour autant, est-ce plus simple aujourd’hui d’être aidé lorsque l’on devient sourd ? " Je crois que pour s’en sortir la première chose est d’accepter le handicap… ce n’est pas facile. " Accepter quelque chose qui n’est " pas programmé " et qui bouleverse toute notre vie, qui peut nous y aider ? Notre grande interrogation : " existe-t-il d’ailleurs des psychologues formés au soutien des personnes qui perdent l’ouïe ? "

" Devenir-sourd, c’est une dure épreuve… "

Ecoutons par exemple Gisèle : " Ma surdité, ou plutôt ma malentendance, remonte à ma petite enfance. J’ai été en maison d’enfants pour rétablir ma santé, mais personne ne s’occupait de mes oreilles, elles coulaient toujours et mon ouïe baissait. A l’école j’occupais toujours une place devant. Je comprenais de travers et faisais répéter : on se moquait de moi, à la maison aussi. Ma mère ne m’a jamais emmenée voir un médecin sérieux. Manque de temps, d’argent ou négligence, je ne sais pas trop.

Mutée à Paris, je décidai de me faire soigner à la clinique Rothschild. Le professeur décide une opération. Il fallait refaire les deux tympans, le reste aussi était en mauvais état. J’ai sacrifié une oreille, et par deux fois l’opération a raté. En 1970, on me parle d’un " docteur miracle ". L’oreille gauche bien amochée par la première opération, je la propose en premier, ça ne marche pas, et six mois après c’est au tour de la droite, la greffe n’a pas tenu ! il m’a rendu sourde totale. C’était fini, plus aucun espoir. Et pourtant, trois ans plus tard, je remets ça, cette fois à Paris : rendez-vous pris ; le chirurgien me refait les deux tympans, un seul réussit mais je suis toujours sourde totale…

Ce sont les années les plus noires de ma vie. Les enfants étaient petits, le dernier, je ne l’ai jamais entendu parler. Mon mari très pris par son travail et diverses associations n’avait plus le temps ni la patience de me parler. Résidant depuis peu à la Rochelle, je n’avais pas d’amies, par contre beaucoup de monde venait à la maison et , aux repas, captivés par les conversations auxquelles je ne pouvais pas participer, personne ne faisait attention à moi. Des journées entières sans parler, j’étais désespérément seule. Les enfants ont grandi dans une atmosphère pénible. "

Parcours du combattant, absence de prise au sérieux du handicap, mal soigné… sentiment d’être une simple pathologie, un peu un cobaye pour les médecins, isolement au cœur même de sa famille la plus proche… "il faut souvent ‘lâcher’ beaucoup de choses : travail, relations, formations, etc.. "

Face à cette épreuve, au-delà des réponses techniques aux problèmes quotidiens, un soutien psychologique est-il nécessaire, et lequel? Plusieurs d’entre nous restent sceptiques " On peut avouer que frapper à la porte d’un psychologue est devenu une mode ou une nécessité depuis une quinzaine d’années à peu près, avant on se débrouillait comme on pouvait et il fallait travailler coûte que coûte. Une aide psychologique ne peut être que positive, mais encore faut-il tomber sur un bon psychologue. En plus, sans doute, tous les psychologues ne sont pas aptes à aider un devenu-sourd, tout comme les orthophonistes qui ne sont pas tous aptes à nous donner des cours de lecture labiale. "

Y a-t-il un profil psychologique du devenu-sourd? Quels sont nos besoins ? Même si nous le requérons.. " Je dis haut et fort notre besoin de prise en charge psychologique pour malentendants. ", savons nous bien nous-mêmes de quoi il pourrait s’agir ?

Avant même une aide spécifique, avant toute chose, ce qui nous aiderait serait qu’on ne nous ‘enfonce pas’…. soit au moment de l’annonce du handicap, soit dans le quotidien des jours.. – tous ces : ‘ce n’est pas important’, ces : ‘je te l’ai dit tout à l’heure’…

" A la fin du premier audiogramme approfondi dans un centre spécialisé et prescrit par mon ORL, le résultat m’a été brutalement annoncé sous la forme : " Madame, à 60 ans, vous n’entendrez plus du tout ". J’avais à l’époque 40 ans et les enfants étaient encore petits. Je suis sortie de cette consultation en pleurant, comme si j’avais reçu un électrochoc. Je me voyais entrer brutalement dans un long couloir où toutes les portes, ouvertes jusque là, allaient progressivement se fermer. Inutile de faire des projets d’avenir puisque mon environnement allait se rétrécir immanquablement. J’ai alors commencé une dépression qui ne m’a pas quittée pendant une bonne année.

A l’époque, on parlait beaucoup de psychologie et j’ai pensé que mon interlocuteur en était complètement dépourvu. "

"Ce qui m’aurait aidée, c’est plutôt en creux – que des choses n’aient pas été dites, pas de cette façon-là, comme des gifles... ‘ah, on voit bien que tu n’entends pas, ils en profitent!’ ‘vos frères n’ont pas de problème vous êtes sûre ? parce que c’est complètement héréditaire’ ou encore mon ORL ne répondant pas à ma question, si ce n’est sur l’ordonnance d’hospitalisation que je lis une fois dans la rue… - débrouille-toi quoi! Etourdie ou démunie, bien sûr… Mais j’aurais aimé faire l’économie de ces blessures – celle aussi des situations difficiles, si humiliantes au début, et sans cesse renouvelées - tant qu’on n’a pas appris à les contrôler – tout ce qui démolit immédiatement l’image de soi et un équilibre fragile, difficilement rebâti.. "

Même si parfois, ce sont ces difficultés qui nous poussent à réagir "  La petite pilule que je devais prendre au moment de me coucher m’a joué un mauvais tour par deux fois, obligeant mon époux et mes enfants à me porter sur mon lit. J’ai été très peinée de ces malaises vis-à-vis de mon mari mais surtout de mes enfants. Je pense que cela a fait comme un second électrochoc et m’a incitée à réagir. J’ai insisté auprès de mon médecin pour arrêter ce traitement le plus vite possible. Progressivement il a diminué les doses et peu à peu, ma dépression a disparu .

Il est vrai qu’avec le recul du temps, je pense que mon tempérament combatif m’a fait réagir de façon positive à la suite de ces deux événements. Au fond de moi-même, j’ai voulu repousser le plus possible l’échéance annoncée. En effet, si je n’avais pas connu cette échéance, je n’aurais peut-être pas encore réagi. Vingt ans plus tard, ce médecin si peu psychologue, en fin de compte, avait sûrement un peu raison. Mais c’est un peu difficile à admettre. "

Beaucoup d’entre nous invoquent l’aide reçue, de façon spontanée et informelle, de l’entourage, de la famille, des associations, des lieux de remise en route professionnelle, des associations surtout !…

" Mon handicap auditif venu progressivement et corrigé par des prothèses n’a pas nécessité de ‘psy’, je suis aidée par ma famille "

" Avoir de bons et vrais amis est d’un grand soutien psychologique. "

" J’ai eu la chance d’avoir, à ce moment-là, un entourage qui m’a aidée… qui m’a ‘poussée’ à me recycler pendant que j’entendais encore convenablement avec prothèse. Je crois que le soutien, la compréhension de l’entourage est aussi, sinon plus importante que celle d’une psychologue.. "

" Je voulais rencontrer d’autres sourds et, par une annonce, j’ai fait la connaissance de la secrétaire des sourds de naissance. En 1980, j’ai répondu à celle de la FCS, parue sur le Pèlerin Magazine. Enfin je n’étais plus seule au monde ! "

" Quand j’ai perdu l’audition, une amie m’a dit : il te faut un soutien psychologique. Je ne connaissais pas cette corporation (des psychologues) et je me disais que, en plus, pour quelqu’un qui perd l’audition, c’est quelque chose de spécial… mais finalement, j’ai reçu des soutiens psychologiques  :

En fait, l’essentiel paraît bien être de pouvoir mettre des mots, dire sa souffrance pour pouvoir la dépasser. C’est bien là le rôle de tout psychologue, formé spécifiquement ou non, d’aider à ce travail… Davantage que la famille et les amis, car un professionnel a du recul, n’est pas impliqué affectivement dans notre histoire et nous permet de la laisser venir en mots, de parler et d’être écouté.. l’environnement ne nous écoute pas, il sélectionne ce qu’il veut entendre..

" Et moi, j’avais besoin de crier ma souffrance. Mais même les amis ne me reconnaissaient pas le statut d’une personne qui a perdu son intégrité physique. C’est Mme Steiner qui m’a permis de faire la place à toute cette émotion, à toute cette souffrance… Mon existence retrouvera-t-elle jamais une possible harmonie ? Je mets longtemps à réaliser que je passe par un changement d’identité. Vraiment impossible de supporter tout cela, d’assumer cette charge ardue et de faire ce douloureux passage sans être accompagnée et soutenue " (témoignage de Nicole Guilermin accompagnée de sa psychothérapeute in ‘Aux Ecoutes’ mai 1998)

" Finalement, j’ai enfin rencontré une psychologue grâce à mon implant cochléaire, et là elle était bien qualifiée pour accompagner une personne qui a perdu l’audition, par sa pratique au sein d’une équipe implant et par sa qualification professionnelle de psychologue clinique. Mes difficultés étaient alors plus liées à l’adaptation de mon entourage à cette nouvelle situation : ‘on ne sait plus quand tu entends et quand tu n’entends pas’. Après, un changement de communauté a demandé une nouvelle adaptation réciproque. Finalement, dans ces rencontres avec la psychologue , je faisais émerger des choses que j’avais enfouies ou sublimées trop vite. "

Le problème est que la spécificité des devenus-sourds, c’est justement cette difficulté à ‘dire’.. "  et de plus, au début, c’est un handicap que l’on cache ou auquel on ne veut pas croire... " C’est peut-être là où pourrait éventuellement intervenir la spécificité de ‘nos’ psychologues – avec naturellement, la capacité à se faire comprendre aisément de tout malentendant ou devenu-sourd.

Bizarrement, ce soutien psychologique que l’on n’a pas eu, on lui confère facilement tous les pouvoirs, celui de permettre une renaissance, une reconnaissance sociale ! Ce rôle semble pourtant bien rempli par nos associations…

" Je suis née dans une famille de malentendants, je le suis moi-même. On me pose une question : la psychologie, en as-tu besoin ? Aurais-tu aimé être suivie ? Oh oui ! j’en aurais eu besoin de la psychologie ! La famille est trop complexée, la malentendance est un sujet tabou. Ça va loin, ce rejet de la société. Ce mot " sourd " fait fuir sans regarder que l’on entend assez bien encore pour se faire comprendre. Ça ferme irrémédiablement la communication entre entendants et malentendants. Je n’ai jamais été suivie psychologiquement, moi. J’ai été aidée par une association, la FCS. Je m’en suis bien sortie ! Je suis devenue bien audacieuse vis-à-vis de la société. Ma famille est divisée : l’une ne comprend pas mon action de malentendante où nous devons faire reconnaître comme malentendants. L’autre est avec moi sans plus, en reconnaissant que je n’ai plus peur de m’imposer. Si je n’avais pas rencontré l’association FCS, je serais restée comme ma famille avec des idées préconçues, cachant aux autres ma ‘différence’ et vivant comme si ! Par contre mon mari et mes enfants me soutiennent dans cette ‘bataille’ sur moi-même. Si j’avais été aidée psychologiquement, je n’aurais pas souffert de déprime, d’isolement, de complexes pendant 50 ans ! "

Nos associations sont irremplaçables, certes… mais sont-elles vraiment aptes à soutenir leurs adhérents sur le plan psychologique ? " quand on arrive dans une association, tout le monde va bien.. on vous dit tout de suite : ‘il faut faire ceci, cela, apprendre la lecture labiale, etc… on vous donne tout de suite des solutions, trop vite.. mais personne n’écoute notre souffrance’ peut-être parce qu’elle est trop proche, qu’une écoute ravive trop de blessures propres… Peut-être a-t-on jusqu’à présent trop mélangé les rôles, faute d’interlocuteurs professionnels bien présents. Le rôle de nos associations, sans relâcher leur soutien amical bien sûr ! ne serait-il pas aussi d’alerter et de motiver des professionnels de la psychologie afin qu’ils s’intéressent de façon concrète à nos difficultés?

Même si rien ne peut vraiment remplacer le travail sur soi-même.. – rendu possible grâce à tous ces accompagnements, précieux dans leur diversité, et à tout ce qui a fait notre vie ‘avant’.

" Longtemps je me suis dit qu’une aide psychologique était indispensable, qu’elle m’aurait aidée, moi comme d’autres d’ailleurs, à faire beaucoup plus rapidement le nécessaire travail de deuil de mon audition mais aussi de tout ce qui allait avec : mon avenir professionnel, mes choix de vie.. Maintenant, avec du recul et au regard de toutes ces années de maturation, je n’en sais plus trop rien – pour moi tout au moins. Comment mettre des mots à 20 ans sur ce que l’on va perdre avant de l’avoir connu? Peut-être, quelqu’un qui aurait su m’aider à dépasser ce ‘pas d’avenir’ qui m’était tombé dessus, sans que je puisse le nommer – c’est du jour où j’ai eu conscience de ça que j’ai vraiment pu accepter et dépasser ma perte d’audition, parce que vraiment, cela n’a pas de sens à 20 ans – ni à quelque âge que ce soit d’ailleurs ! - de se ressentir profondément privé d’avenir… Cela oui, aurait pu m’aider à avancer plus vite – peut-être. Je ne suis pas sûre que j’aurais su parler assez vrai, assez loin, pour pouvoir être aidée, au-delà d’une écoute épidermique.

Mais je me rends compte que j’ai surtout eu le privilège de pouvoir aller puiser des forces, là où je ne savais pas en avoir – en mon corps, qui somatisait toute ma souffrance en malaises variés et dicibles, eux; dans mon enfance, cette certitude d’être aimée et de pouvoir retrouver le goût de la vie profondément inscrit en moi. Je me souviens des ‘ça va passer’ que je me psalmodiais sans fin quand vraiment ça n’allait pas du tout! Cette certitude –les moments de panique que, au bord de la folie parfois... Mais ce n’étaient que des moments. La renaissance du quotidien, l’intégration du handicap à ma vie et ma maturation propre, c’était moi seule qui pouvais m’y efforcer, dans la durée – pas seule, mais seule à le faire.. Le soutien, là, il est venu de choses très ténues, d’instants, de soleil, d’occasions de relecture personnelle… et de beaucoup, beaucoup d’années… " non dite elle aussi- et aussi mes amis, très présents et très fins, simplement en étant là, en fait – de cela aussi je me rends compte après coup -, m’ont beaucoup aidée, à traverser les moments de panique que, au bord de la folie parfois... Mais ce n’étaient que des moments. La renaissance du quotidien, l’intégration du handicap à ma vie et ma maturation propre, c’était moi seule qui pouvais m’y efforcer, dans la durée – pas seule, mais seule à le faire.. Le soutien, là, il est venu de choses très ténues, d’instants, de soleil, d’occasions de relecture personnelle… et de beaucoup, beaucoup d’années… "

>>> Témoignage

" De naissance et d’éducation… nous sommes des entendants. Ce qui signifie que nous avons une certaine facon de vivre. Notre psychologie s’est construite d’une certaine façon. Ou bien le problème d’audition était prévisible (surdité progressive, génétique…) ou totalement improbable. Les deux cas sont bien différents, je m’attache au second.

Curieusement c’est peut-être une attitude négative qui est un premier soutien au lieu de me pencher sur mon triste sort, je vais aider maman à accepter, et tout doucement à introduire le mot tabou. Je réagis là en pensant que le nier ne sert à rien, que ce n’est ni une tare ni une honte ; je commence à prendre conscience en même temps que j’ai là une nouvelle donne… pas du tout programmée.

J’étais jeune et c’était un atout. Ne dit-on pas (le phoniatre a dit…) que tout entendant lit sur les lèvres et l’expression du visage pour plus de 20 % de la compréhension du discours. Voilà un soutien spontané, encore renforcé par l’admiration de cette personne affectueuse qui ne change pas d’attitude mais se réjouit avec moi de pouvoir communiquer si aisément.

Cette personne très proche va remuer ciel et terre pour savoir ce qui peut remédier à la situation, dans l’intention très positive de m’aider à ne pas baisser les bras, à garder l’espoir. Et pendant ce temps, l’évidence se fait moins brusquement. Il n’y a rien à faire ! travail de deuil…

Un article très opportun parle de la lecture labiale (un terme inconnu) et j’essaie.. comme toutes les personnes qui en ont bénéficié en session (c’est de cela qu’il est question ici, à Caen, en Alsace..) le soutien psychologique y est incalculable.

Arrive le moment où je suis assez libre de mon temps pour souhaiter reprendre le travail. Est-ce possible ? Qu’elles ont été précieuses les réflexions d’une amie : perdre l’audition, ce n’est pas perdre ses autres capacités, les acquis restent ! oui, mais… il faut oser et aménager – voir le positif = je retravaille , et laisser le négatif = le niveau n’est pas le même ! mais je réussis ! et je m’épanouis même – pour un temps – parce que mon directeur a choisi de m’épauler.

Et comme nous le disait E.Beuzart, ancienne présidente de l’association les Fauvettes :’chantez… même faux. C’est bon pour le moral !’ J’essaie de chanter ? une fois par hasard !

Idyllique le tableau ? Oh non. Comme on aurait aimé, d’autres que moi tout autant, voir seulement ce côté positif, fait de petites attentions, de détails, ou d’événements. Mais on aurait aimé aussi être intégrés aux discussions (ça arrive, heureusement), ne pas se trouver blessés parce que nos erreurs d’interprétation ou de compréhension n’ont pas été rectifiées et nous nous sommes sentis humiliés quand nous l’avons compris ; ce qui arrive plus souvent !

Ou bien encore, quel manque de psychologie de parler à notre place, de répondre pour nous, ou pire, de nous dire ‘ce n’est pas intéressant, ce n’est rien’, au lieu de nous informer. Comme me le disait une amie : c’est moi seule qui peux dire si cela m’intéresse ou non !

Ce sont tous ces comportements, toutes ces attitudes, réflexions, d’autres encore, qui ont participé plus ou moins à me reconstruire autrement, à être tantôt optimiste et tantôt pessimiste, et qui me font ce que je suis à présent "

O.L.